Zinedine Zidane,
parrain d’honneur depuis l’an 2000 de l’Association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies)
ELA : Association Européenne contre les Leucodystrophies
Créée en 1992, cette Association lutte contre la leucodystrophie, une maladie orpheline et rare qui présente de multiples formes d’intervention.
De manière générale, elle attaque le système nerveux central du cerveau et de la moelle épinière.
Chaque semaine, 3 à 6 enfants naissent en France (20 à 40 en Europe), atteints de cette maladie !
L’ELA finance la recherche et aide les familles dans leur quotidien.
Plus de la moitié des sommes collectées par l’Association ELA sont consacrées à la recherche et à l’accompagnement des familles.
ELA souhaite sensibiliser les enfants bien portants qui eux, bénéficient de tous leurs moyens physiques. Mais elle veut aussi leur permettre de s’engager pour aider ces jeunes atteints par la maladie.
Pour cela elle se tourne en particulier vers les établissements scolaires pour leur proposer deux façons bien concrètes de le faire.
Et ceci dans le cadre d’une semaine nationale de coordination sur l’ensemble du territoire, avec 2 temps forts : le temps de la réflexion débouchant sur le temps de l’action
(Extrait Site ELA)
L’organisation de l’événement …
Sur le plan national …
L’établissement scolaire se porte candidat de l’événement et en assure toute l’organisation sur place, pendant une semaine nationale fixée par ELA pour coordonner les initiatives.
Une fois inscrit, l’établissement reçoit gratuitement tout le matériel nécessaire à la mise en place de l’événement (DVD de sensibilisation, affiches, banderole, carnets de parrainage …)
A Waldighoffen …
L’école « Les Nivéoles » de Waldighoffen
A Waldighoffen, la candidature retenue, présentée par la Directrice Céline Andelfinger, et son équipe éducative concerne l’ensemble de la Section Elémentaire, soit 121 écoliers !
Elle concerne les deux volets de la démarche : la réflexion et l’action
La réflexion :
La dictée sur le texte rédigé pour l’occasion par Nicolas Mathieu, Prix Goncourt 2018, sera soumise aux élèves de notre Ecole lundi prochain, 14 octobre comme sur l’ensemble du territoire national.
L’action :
Et c’est vendredi, le 18 octobre prochain, que nos 121 écoliers s’élanceront entre 14 heures et 16 heures.
Chaque tour de piste effectué par chaque élève donnera lieu à un don selon un tarif fixé à l’avance.
Les parents sont à cette occasion vivement invités à rejoindre leurs chères « têtes d’anges » pour les encourager dans cette effort physique solidaire !
Les dons …
La contrepartie financière correspondant au total des tours de piste effectués collectivement par les enfants sera cette année assumée par une Association scolaire.
ELA fournit des carnets de parrainage pour recenser les dons.
Cependant, les adultes pourront évidemment également abonder l’initiative, s’ils le souhaitent, par des dons personnels. Une urne sera mis à leur disposition à cet effet.
A noter que d’autres Particuliers et organismes peuvent s’associer par des dons à la démarche de notre jeunesse.
Ainsi par exemple, « Ma SALLE de SPORT 3.0 », intégrée au « Pôle Médical » tout proche de l’Ecole, sensibilisera ses abonnés à cette opération et collectera leurs éventuels dons.
Mais tout d’abord, qu’est-ce que la leucodystrophie ?
Christelle Froehlicher, marraine alsacienne d’ELA
Christelle Froehlicher est engagée depuis 1998 pour l’association ELA en Alsace.
Ancienne championne de Karaté, elle est actuellement marathonienne.
Pour plus de renseignements concernant ELA et les opérations « Mets tes baskets », vous pouvez contacter Christelle Frohlicher sur sa page FB consacrée à ELA.
